Дані Прадунець з Клеваня Рівненського району поставили рідкісний діагноз: делеції 7-го та 8-го екзонів теломерного гена SMN1, СМА (спірально м’язова атрофія) 1 типу. Для дівчинки тривалий час рівняни, українці та люди з різних куточків світу збирали 2,5 мільйони доларів на ін’єкцію, яку потрібно встигнути зробити Дані до року.
Вчора мама дівчинки у соціальних мережах повідомила, що збір коштів на лікування для її доньки завершений. Всю величезну суму не вдалося зібрати, проте Дана виграла укол життя в лотареї від компанії-виробника Новартіс.
Допис мами Дани подаємо без змін:
Дорога наша незліченна родино, ми нарешті промовляємо ці заповітні слова:
НАШ ЗБІР Закрыто.
Ми досі не можемо ще повірити у це. На очах сльози щастя і безмежне відчуття подяки кожному з Вас.
Абсолютно всі відіграли надважливу роль у нашому зборі і всіх нас об’єднала одна мета! Наш бій за життя проти СМА завершено перемогою.
Хоч ми і не дійшли до 100% збору, але всі наші з вами молитви були почуті і наша Дануся виграла укол в лотереї від компанії-виробника Новартіс.
Окрема подяка всій нашій надзвичайній та найкращій команді волонтерів за ваш час та ваші серця.
Ми низько вклоняємося всім незалежно від того, якого розміру була ваша допомога! Чи фінансова вона була чи навіть просто репост, чи спочатку збору ви приєдналися до нас чи нещодавно.
Дякуємо, любі наші!
Інформацію про всіх діток, які продовжують збори на Золгенсма опублікуємо найближчим часом. Узгодимо всі питання з фондами, бо ми не всіма коштами зможемо розпорядитися. А всі кошти, які залишаться у нас ми обов’язково розподілимо між декількома дітками зі СМА, як і обіцяли. Але це буде тільки після отримання уколу!
Також можливо ми змушені будемо купити 1-2 флакони Рісдіпламу, бо у нас залишилось лише на 10-14 днів, а за умовами після виграшу в лотерею ми не можемо отримувати жодної підтримуючої терапії безкоштовно, проте до отримання уколу Данусю не можна залишити без неї. Тому обов’язково буде фінальний звіт та всі подальші перекази для інших діток будуть висвітлені тут на нашій сторінці.
Скільки часу все займе ми звісно не знаємо, але дуже сподіваємося, що і Дануся зможе швидше отримати укол і наша допомога буде швидшою, бо ми розуміємо, що час – найзапекліший ворог СМА.
І тепер ми неодмінно віримо в перемогу і нашої України і продовжуємо молитися за життя кожного українця і за тих, кого вже забрала ця війна.
Ми вистоїмо! Ми переможемо!
Миру всім нам і світлого майбутнього для наших дітей! Віримо в нашу Україну і наш мужній народ.
Додамо, що як тільки Дануся отримає укол життя, батьки дівчинки узгодять всі питання з фондами та розподілять кошти, які були зібрані для дівчинки, між іншими дітками, котрі ведуть боротьбу із СМА.
СМА – це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті. Згідно статистиці, цю недугу діагностують в одного новонародженого із шести-десяти тисяч немовлят.
