додому Інтерв'ю «В дитячій онкогематології ліків залишилося максимум на 4 місяці», – Мар’яна Рева

«В дитячій онкогематології ліків залишилося максимум на 4 місяці», – Мар’яна Рева

253

Мар’яна Рева – відома в Рівному. Кілька років поспіль вона очолює фонд «Скарбниця Надії», що спеціалізується на допомозі онкохворим дітям. Нещодавно жінка забила на сполох: у дитячому відділенні онкогематології закінчується резерв необхідних медикаментів, а нових тендерів на їх поставку не проводять!  Чим загрожує ця ситуація, журналісти видання Rivne Online запитали безпосередньо у пані Мар’яни.

Детальніше про роботу благодійного фонду, маленьких пацієнтів та будні волонтерів читайте у нашому матеріалі.

– Маряно, коли ви почали займатися волонтерством? Чи стало це основою для створення благодійного фонду «Скарбниця Надії»?

– Наприкінці 2009 року ми почали провідувати пацієнтів у дитячому онковідділенні у Рівному. Тоді стали збирати їм допомогу, гроші на лікування, залучати донорів, проводити з дітками заняття… Вже у 2011-му зареєстрували благодійний фонд. Почали працювати. Зрозуміло, що збирати гроші на рахунки окремих батьків не ефективно, тому що виникають нові потреби, і кошти повинні бути зібрані в резерві. Тож, зареєструвавши організацію, почали офіційно працювати.

– Наскільки важко знаходити потрібні ліки для пацієнтів, збирати необхідні суми?

– Складно відповісти: важко це робити чи ні. Постійно просили допомоги в людей, писали про нашу діяльність, зверталися до багатьох. З часом долучалися люди, жертвували кошти. Робилося багато роботи: десь помітної, а десь – ні…

– Іноді люди вважають, що благодійний фонд – те місце, де їм неодмінно нададуть потрібну суму грошей на ліки чи операцію, дістануть медикаменти… Часто зіштовхуєтеся із подібним? Як в таких випадках буває насправді?

– Часто дзвонять люди і кажуть: мені потрібна допомога, щоб зробити операцію, чи допомога в догляді за лежачим хворим, чи щоб їхати за кордон на лікування… На жаль, люди не розуміють, що в благодійному фонді немає таких грошей, щоб взяти з мішка, і дати тим, кому вони потрібні. На кожну нову хвору дитину ми починаємо окремий збір. Маємо невеличкий резерв коштів для онковідділення, але він, як правило, дуже швидко використовується. Ми намагаємося цей запас поповнювати, але це може бути 10-20-30 тисяч гривень, не більше. Оскільки потреб багато, і гроші весь час використовуються. Тому сталої суми на руках у нас немає. Немає засновника, який виділяв би гроші регулярно. Усі наші пожертви – від окремих людей, починаючи від 5 гривень до 10 тисяч гривень. На жаль, не маємо акумульованих коштів й усі пожертви використовуємо.

– Які проєкт допомоги наразі діють у «Скарбниці Надії»?

– Зараз основні два наші проєкт – це допомога дітям в онковідділенні, той, яким ми постійно займаємося, та допомога в реанімації недоношеним дітям. Почали збирати гроші на те, щоб забезпечити цих діток розхідниками до обладнання. Маємо одну підопічну дівчинку, глибоко недоношену, від якої відмовилася мама. Зараз триває процес позбавлення жінки батьківських прав. До малечі ніхто не приходить, відповідно, ми забезпечуємо її від дистильованої води для апарату штучної вентиляції легень до харчових сумішей, підгузок та всього іншого.

– Нещодавно на своїй сторінці у фейсбуці ви писали про те, що фонд змушений згорнути кілька проєктів через ситуацію, яка склалася в країні із закупівлею ліків. Йдеться про тимчасово зупинку чи ці напрямки більше не запрацюють взагалі?

– Сподіваємося, що це тимчасово. Проте на 100% нічого сказати не можу. Нещодавно спілкувалася із лікарем, заввідділу онкогематології. Вона каже, що за 2020 рік не було жодних поставок ліків, не провели тендерів. Вона не знає, коли будуть закуплені медикаменти на потребу цього року. Більша частина року минула, і дітей зараз у онковідділенні вдвічі більше, аніж було у 2019-му. А на ліки не провели навіть тендерів…

– Якщо тендери не відбудуться найближчим часом? Що чекає пацієнтів далі?

– Ліків залишилося на 3-4 місяці. Почнеться те саме, що було у 2011-му, 2012 році. Коли батьки продавали квартири, машини, благодійники шукали гроші… Бувало, що батьки відмовлялися продовжувати лікування, забирали дітей додому. В нас були випадки, коли, наприклад, два блоки хімії прокапали, на третій просто ніде взяти грошей… Люди були у величезних боргах і просто забирали дитину з лікарні, а дома вона вже не могла боротися з хворобою,  помирала… Фінансуванні в ті роки було в межах 20% від потреби. На жаль, боїмося, що зараз ця ситуація може повторитися…

– Який зараз вік пацієнтів дитячого онкогематологічного відділення?

– Це маленькі діти: 2, 3, 4, 5 років. Два хлопчики, приблизно, 9-10 років, ще одному – 15.

– Чи вплинула пандемія коронавірусу на роботу благодійників?

– Однозначно вплинули. Бо, по-перше, ми не можемо проводити проєкти по спілкуванню з дітьми, творчі заняття. Раніше ми працювали в онковідділенні та неврології. Зараз не можуть з маленьких пацієнтів не можуть розважати лікарняні клоуни. До дітей не може приходити психолог, яка з ними регулярно працює. Вплинуло й тим, що багато людей, які раніше приносили нам подарунки та гроші в офіс, зараз не приходять через карантин. Багато хто втратив через вірус заробіток, у людей немає з чого жертвувати на благодійність.

– «Скарбниця Надії» опікується лише дітьми чи й дорослими також?

– Тільки дітьми. По статуту ми можемо опікуватися й  дорослими, але для того, аби працювати й у цьому напрямку, нам потрібні ще робітники. Але, на жаль, люди не хочуть жертвувати дорослим. Досить складно збирати кошти для дорослого. Людям завжди шкода маленьку дитину. Завжди так було, що коли ми розміщуємо оголошення про дитинку, якій 2 роки, і якій 10 років, то меншій прийде значно більше допомоги. Хоча це й не зовсім логічно, бо маленькій дитині треба значно менше ліків, менше дозування, аніж старшій. Але особливість людської психіки побудована саме так… Тож що старша людина, то важче їй залучати допомогу. Є благодійні фонди в Києві, які працюють з дорослими. Ми також пробували брати кілька повнолітніх пацієнтів, але, повторюся, їм надзвичайно важко збирати кошти.

– Чи траплялися випадки, що у фонд приходили шахраї просити допомоги?

– Приходив якось чоловік, який розпитував, як зареєструвати благодійну організацію, як це все працює. Ми розповіли. А потім він поставив неоднозначне запитання: а за скільки часу я «відіб’ю» гроші, витрачені на реєстрацію і на виготовлення печатки? Це дуже насторожило… Але, наскільки знаю, він так і не зареєстрував фонду. Більше про нього не чула.

– Зараз нерідко люди намагаються збирати гроші на лікування через соціальні мережі. На жаль, серед цих постів трапляються й шахрайські. На що людині, яка хоче перерахувати допомогу, варто звертати увагу в таких випадках, аби не потрапити на гачок до аферистів?

– Дійсно, документи дуже легко вкрасти, це зовсім не проблема. Потрібно ставити багато питань тому, хто просить про допомогу. Не боятися ставити незручні питання. Дивитися, чи виставляє людина звіти. На що гроші витрачають? Яка сума зібрана, який залишок? Але треба розуміти, що, згідно з українським законодавством, навіть ті гроші, які зібрані на картки батьків, обкладаються податками, якщо в них немає документів, які підтверджують хворобу. Тут досить тонка межа, і важко визначити – де, дійсно, біда, а де шахраї. Найкраще опікуватися тими людьми, яких ви особисто знаєте.

– Ви мама трьох дітей. Робота в благодійному фонді теж забирає не мало часу. Наскільки вдається поєднувати родину і роботу? Часу на всіх вистачає?

– Намагаюся поєднувати. Добре, що діти вже трошки старші. Не потребують постійної уваги, опіки. Звичайно, можливо їм інколи й не вистачає моєї уваги, але намагаюся на все знайти час.